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L’information anonyme

Protéger la vie privée des patients

La recherche médicale s'appuie souvent sur les données des antécédents médicaux des patients. En raison de l'utilisation croissante des dossiers de santé électroniques, les chercheurs disposent de plus de renseignements que jamais auparavant. En revanche, les préoccupations relatives à la protection des renseignements personnels des patients n'ont jamais été aussi grandes.

Le fait de mettre plus de renseignements sur la santé à la disposition des chercheurs et des praticiens entraînerait des plus grands progrès dans la recherche de traitements ou de remèdes contre des maladies comme le cancer, la maladie d'Alzheimer ou le diabète.

Khaled El Emam, chef de file de la recherche sur la protection des renseignements personnels et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les données électroniques en matière de santé, aide les chercheurs à obtenir l'information dont ils ont besoin tout en garantissant la protection des renseignements personnels que les patients méritent.

« Il nous faut évaluer continuellement les risques d'atteinte à la vie privée et mettre en place des mesures pour protéger l'anonymat. Si nous ne le faisons pas, le public ne voudra pas que les données sur leur santé soient utilisées à des fins secondaires telles que la recherche en santé », déclare M. El Emam.

M. El Emam a mis au point un logiciel appelé Privacy Analytics Risk Assessment Tools qui peut traiter des données et mettre en évidence comment des personnes pourraient être identifiées par les renseignements à leur sujet. Il est possible de prendre des mesures pour modifier les renseignements d'une étude afin de protéger l'anonymat.

Il s'agit d'un processus qui exige davantage que de supprimer des noms et des adresses. M. El Emam souligne que les Canadiens peuvent être identifiés de façon unique par leur date de naissance, leur code postal et leur sexe. « La simple combinaison d'un code postal à trois caractères avec une date de naissance complète fait en sorte que 80 pour cent de la population est unique ou facilement identifiable. Je soupçonne que cela surprendra la majorité des gens », affirme M. El Emam.

Ce dernier a commercialisé cette technologie et créé une entreprise dérivée appelée Privacy Analytics, qui emploie 12 personnes et fournit des services à des sociétés pharmaceutiques qui effectuent des essais cliniques. L'entreprise explore les applications non médicales afin d'accélérer sa croissance à l'échelle mondiale.